Y, además de todo, tenía unos preciosos ojos azules y el cabello oscuro.
¡Miren cuánto ha crecido!
Emmy era una bebé muy deseada.
Llevábamos varios meses intentando quedar embarazados.
Visitábamos médicos y nos sometíamos a pruebas.
Ya estábamos hablando sobre medicamentos y procedimientos cuando recibimos aquella maravillosa prueba positiva.
Yo hacía todo «correctamente»: comía alimentos saludables —y una saludable porción de Taco Bell—, hacía ejercicio y tomaba vitaminas.
Amanda Schuster
Estaba decidida a tener esta vez un embarazo mucho más agradable y sin diabetes gestacional.
Nos hicimos una prueba genética en la décima semana por insistencia del médico.
Esperé los resultados con ansiedad, ya que tenía casi 40 años y, por lo tanto, mis riesgos eran mayores.
Decidimos contárselo a nuestro hijo, que entonces tenía cinco años, solamente después de recibir los resultados.
Cuando los resultados resultaron ser completamente «normales», ambos respiramos aliviados.
Gracias a esta prueba también supimos que tendríamos una hija.
Baron, su hermano mayor, estaba encantado.
En la semana 20 acudimos a la ecografía anatómica programada sin ninguna preocupación.
Nos tomábamos de las manos y nos reíamos cuando la vimos en la pantalla.
Esperábamos con impaciencia recibir las imágenes para mostrárselas a sus abuelos.
Comprendí inmediatamente que algo no iba bien cuando la técnica, en completo silencio, examinó una y otra vez su cabeza.
Amanda Schuster
No estoy segura de que siquiera respirara, porque todo estaba completamente en silencio.
Después de lo que pareció una eternidad, salió de la habitación y dijo que necesitaba hablar con el radiólogo.
Cuando se marchó, me puse a llorar.
Le dije a Robert que algo estaba mal y que no nos estaban contando nada.
Cuando finalmente regresó, después de lo que pareció una eternidad, solo dijo que el médico nos estaba esperando en el piso de arriba.
Apenas podía mantenerme en pie.
Subimos y los médicos nos dijeron que tenía algún tipo de «anomalía» en el cráneo.
Querían que al día siguiente fuéramos a ver a un ginecólogo para realizar una ecografía de mayor calidad con un equipo mejor.
Y eso hicimos.
Una médica a la que nunca había visto en mi vida nos dijo que nuestra hija probablemente padecía un tipo de enanismo incompatible con la vida y nos explicó detalladamente las opciones para interrumpir el embarazo.
Amanda Schuster
Dijo que debíamos apresurarnos porque el plazo para realizar un aborto legal estaba a punto de terminar y que tendría que volar a otro estado si esperaba demasiado tiempo.
Me daba vueltas la cabeza y le dije que quería obtener una segunda opinión antes de tomar cualquier decisión sobre el futuro.
Como el cráneo de Emmy mostraba signos de fusión, nos recomendó acudir al departamento de cirugía craneofacial del Hospital Infantil de Seattle.
Concertamos una cita para la semana siguiente y, mientras tanto, teníamos planeado un viaje al lugar más feliz de la Tierra con su hermano para celebrar que se convertiría en hermano mayor.
Fue la semana más desgarradora de toda mi vida.
Enviamos todos nuestros documentos al departamento de cirugía craneofacial y nos reunimos con uno de los médicos de allí.
Observó sus imágenes y dijo que el diagnóstico inicial era completamente incorrecto y que estaba un 98 % seguro de que tendría síndrome de Pfeiffer.
Nos explicó tanto las cosas buenas como las malas, pero nos aseguró que podría vivir y llevar una vida muy buena.
Necesitaría operaciones, probablemente muchas, pero podría ser una niña feliz con una vida bastante normal.
Despedimos inmediatamente a la otra médica.
El síndrome de Pfeiffer es un síndrome genético que puede aparecer en cualquier feto.
Fotografía de Sarah Sweetman
Nada de lo que hicimos o dejamos de hacer provocó que Emmy desarrollara esta enfermedad.
Existen muchas preocupaciones relacionadas con el síndrome de Pfeiffer, pero los principales problemas están vinculados con la fusión prematura del cráneo.
La fusión provoca que las suturas se cierren demasiado pronto y, en el caso de Emmy, todas las aberturas habituales del cráneo estaban cerradas.
Esto causa unas órbitas oculares poco profundas, lo que provoca su exoftalmos, es decir, la protrusión de los globos oculares.
La craneosinostosis también provoca una compresión de la parte media del rostro —la nariz y el maxilar superior—, lo que, a su vez, produce un estrechamiento de las vías respiratorias.
Las siguientes 18 semanas transcurrieron entre numerosas ecografías y visitas a clínicas.
Preparamos un equipo médico de ensueño para que estuviera listo para su nacimiento y ayudara a garantizar que sus vías respiratorias permanecieran abiertas.
Cuando llegó aquel gran día, estábamos emocionados y asustados al mismo tiempo.
Aunque nos habíamos preparado todo lo posible, ver a Emmy en persona fue impactante.
Amanda Schuster
Tenía unos ojos enormes, el cráneo deformado y fue intubada inmediatamente, incluso antes de que yo pudiera examinarla.
También tenía los ojos azules más hermosos y el cabello oscuro.
Tenía un bulto en un lado de la cabeza, donde se había acumulado líquido cefalorraquídeo porque no drenaba correctamente, y su hidrocefalia se había vuelto grave.
Sinceramente, cuando la vi por primera vez, pensé que no debía ser así, pero, al menos, podía cerrar los ojos.
Nuestra médica no dijo nada, ya que estaba concentrada únicamente en mí y en suturarme después de la cesárea.
Las enfermeras permanecían casi completamente en silencio.
Emmy estaba en silencio.
Fue inquietante y horrible.
La llevaron urgentemente al quirófano de una unidad cercana.
Habíamos acordado que un neonatólogo y un otorrinolaringólogo estuvieran presentes durante el parto, y no volví a verla hasta después.
La mayoría de las familias se enteran del diagnóstico solamente después del nacimiento, y es una conmoción.
Nosotros lo sabíamos de antemano, así que todos se concentraron simplemente en asegurarse de que nosotros…
